ضرورت آگاهي‌

بعد از تولد فرزندتان که مبتلا به سندرم داون است شما با توصيه هاي دوست، آشنا، فاميل، پزشکان، درمانگران و … روبرو مي‌ شويد. اکثر آنها حسن نيت دارند و اطلاعات خود را موثق مي‌ دانند اما در عصر ارتباطات نيز بسياري از افراد اطلاعات نادرست و منسوخ شده اي دارند. ممکن است توصيه هاي آنها در جهت اهدافي که براي فرزند و خانواده تان نياز داريد، نباشد. پس براي درک درستي‌ و نادرستي آنچه مي‌ شنويد بهتر است مطلع باشيد.

نياز هاي کودک خود را درک کنيد.

هر مرحله از رشد کودک شما مشکلات خاص خود را دارد و تصميم هاي جديدي را مي‌ طلبد. بهتر است اين مراحل را دسته بندي کنيد. روند رشد يک کودک مبتلا به DS را بدانيد‌ و ببينيد کودک شما در اين روند کجا قرار دارد. مشکلاتش چيست و چگونه مي‌ توانيد آن را بر طرف کنيد.

روند رشد به طور نسبي

 

مانند هر پدر و مادري، به غذا خوردن، توالت رفتن، صحبت کردن، راه رفتن و ديگر مراحل رشد او توجه کنيد. سپس جهت پاسخ به سوالات خود حتماً با يک مشاور در ارتباط باشيد. اين مشاور بايد تخصص کودکان ديرآموز را داشته باشد. جهت يافتن پاسخ درست از سوالات خود، به قضاوت خود اعتماد داشته باشيد. اگر احساس مي‌ کنيد با اطلاعاتي‌ که راجع به اين مشکل بدست آورده ايد، از پزشک، درمانگر و يا هرکس ديگري رضايت نداريد آن را تغيير دهيد. آنقدر سطح دانش خود را بالا ببريد تا بتوانيد با آگاهي‌ و قدرت لازم، اطلاعات کافي‌ راجع به فرزندتان داشته باشيد.با ارتقاء سطح آگاهي‌ خود با موسسات و انسان هاي ديگري روبرو مي‌ شويد. متوجه مي‌ شويد تنها نيستيد و خيلي‌ ها مشکل مشابه شما را دارند و چه بسا تجربه آنها به شما کمک کند راه همواري براي رفع مسائل کودکتان بيابيد.

اکنون زمان آن گذشته است که کودک سندرم داون را مخفي‌ کنيد و يا جهت دلخوشي خود، به انسان هاي اطراف اطلاعات نادرست بدهيد. آنچه مسلم است هيچکس کاري به کار شما و کودک شما ندارد. اگر سوالات زيادي از شما مي‌ شود فقط در جهت کنجکاوي غير معقول است. به محض اينکه ببينند شما مساله را راحت و مثبت پذيرفته ايد و حامي‌ کودکتان هستيد، همه پي کارشان مي‌ روند. تا وقتي‌ که حساسيت هاي شما زياد است همه اجازه دخالت و دلسوزي بيجا در کارتان را پيدا مي‌ کنند، اما به محض اينکه با قدرت و شجاعت شما روبرو شوند، کاملاً عقب مي‌ کشند و شما فرصت مي‌ کنيد يکي‌ يکي‌ مشکلات را حل کنيد. لازم نيست به همه انسان هايي‌ که در اطرافتان هستند همه مسائل راجع به فرزندتان را بگوييد. مي‌ توانيد خيلي‌ کلي‌ موضوع را بگوييد. در عوض بعضي‌ از نزديکان ضروري است همه چيز را بدانند.

حامي‌ کودک خود باشيد. اما حمايت شما بهتر است به جا باشد. همه واقعيت هاي او را درست ببينيد تا بهتر بتوانيد به او کمک کنيد. عکس العمل هاي کودکتان را اگر مطابق  با الگويي که بايد باشد نيست، توجيه نکنيد.

ما در طول 25 سال کار اين مرکز با والدين بسياري روبرو شده ايم که حمايت نادرست از فرزندشان موجب ضعف روند رشد کودک گرديد. مدافع به جا و به حق کودک بودن با حمايت اشتباه از کودک کردن متفاوت است. وقتي‌ مدافع به جا براي کودک هستيد، قدرت شما همه را تحت تاثير قرار مي‌ دهد، مي‌ دانند که شما در عين آرامش جدي هستيد. اين به روند رشد مطلوب کودک شما کمک مي‌ کند.

بسيار طبيعي‌ است که شما پيش بيني‌ کودک داون را نکرده بوديد. وقتي‌ مي‌ خواستيد بچه دار شويد شايد هرگز نمي‌ دانستيد اين چه پديده اي است. حتما درباره ويژگي‌ هاي ظاهري، رفتار، حرکات و جايگاه او در خانواده تفکري متفاوت داشتيد، پس تعجبي ندارد که تعادل عاطفي خود را از دست بدهيد، وحشت کنيد. در خلوت خود گريه کنيد، احساس گناه کنيد، سرتان را به چيز هاي مختلف گرم کنيد، افسرده شويد، انکار کنيد و … اين ها کاملا طبيعي‌ است، اما در نهايت وقتي‌ به همه اين نشيب و فراز هاي عواطف خود فائق آمديد و تصميم گرفتيد براي اين موجود عزيز و بي‌ دفاع مادري کنيد يا پدري کنيد، شما انساني‌ متفاوت مي‌ شويد. انسان هاي متفاوت تصميم هاي متفاوت مي‌ گيرند و عملکرد آن ها، از ديگران متمايزشان مي‌ کند.

بطور معمول در شرايط روبرو شدن با مشکل جدي انسان ها جا مي زنند. بهت زده مي‌ شوند، حيرت مي‌ کنند. انسان هاي قدرتمند اين مراحل را سريع مي‌ گذرانند و به فکر راه چاره مي‌ افتند و انسان هاي معمولي‌ در اين غم و ماتم همه خانواده و خود را به نابودي مي‌ کشانند.

فراموش نکنيم که شما سواي فرزندتان موجوديت داريد، انديشه داريد، به کاري مشغوليد، انسان مفيدي در جامعه هستيد. قرار نيست که هر کدام از شما با تولد يک کوچولوي داون همه چيز را به نيستي‌ بکشانيد. مي‌ توانيد با بعضي‌ راهکار هاي درست، راه حل مناسبي بيابيد و به فکر خودتان، شغلتان، آينده فرزند داون تان باشيد. اگر به او رسيدگي و توجه کنيد ساعات بسيار خوشي‌ را مي‌ توانيد در کنار او سپري کنيد. او بخشي از جريان اصلي‌ اين جامعه است و مي‌ تواند زندگي‌ هدفمندي داشته  باشد. البته اگر به او درست کمک کنيد.

مراقبت هاي پزشکي‌

اولين مرحله از توجه به کودک اين است که مراقبت هاي منظم و ويژه پزشکي‌ از وي به عمل آمده باشد. بهتر است تحت نظر يک پزشک اطفال معاينه شود تا در صورتي‌ که به بعضي‌ مشکلات دچار است حتما و در اسرع وقت درمان پذيرد. انجام آزمايش کروموزوم نيز امري ضروري است.
واکسيناسيون و آزمايش هاي بهداشتي درماني به اضافه معاينات منظم و مستمر نياز مبرم و اوليه هر کودک است.

مصون سازي و معاينات پيشنهادي

 

 احتمال اينکه کودکان مبتلا به DS با مجموعه اي از نقايص مادرزادي به دنيا بيايند بيش از ديگران است.

•  تقريبا يک سوم کودکان DS مشکلات قلبي دارند. در صورت بروز اين مشکل ضروري است با پزشک متخصص مطرح و با توجه به وضع عمومي‌ کودک تصميم هايي‌ اخذ شود.

•  تقريبا 12 درصد از کودکان DS مبتلا به مشکلات گوارشي هستند. بروز اين مشکل در همان هفته هاي اول شما را متوجه اين نارسايي مي‌ کند. عوارض اين مشکل: يبوست، تهوع پي در پي، مدفوع خوني مي‌ باشد که با توصيه پزشک مي‌ تواند درمان پذير باشد.

•  3 درصد از کودکان DS در بدو تولد مبتلا به آب مرواريد هستند که ضروري است براي رفع اين مشکل به چشم پزشک مراجعه شود.

بيماري هاي شايع

تمام کودکان دچار بيماري مي‌ شوند، اما بعضي‌ بيماري ها در مبتلايان به DS شايع تر است.

الف) عفونت دستگاه تنفسي: شايع ترين بيماري دوره کودکي است. در گذشته اين گونه بيماري ها سلامت کودکان را دچار خطر جدي مي‌ کرد. در حاليکه اين روز ها خطر اين قبيل مشکلات به شدت رو به کاهش است.
عفونت گوش در کودکان DS شايع تر است و اگر هنوز شروع به تکلم نکرده باشد، او را بيشتر آزار مي‌ دهد. در اين موارد چرک يا مايع گوش هم چنان رو به افزايش است. در صورت مشاهده هر کدام از علائم زير سريع با پزشک تماس بگيريد.

• کشيدن گوش،

• گريه کودک هنگامي که چيزي به گوشش مي‌ خورد،

• گريه هاي طولاني‌ و کج خلقي‌ بيش از حد دوره سرما خوردگي،

• تب بالاي 37 درجه اي که در قسمت مقعد اندازه گيري شده باشد،

ب) اختلالات غده تيروئيد: 20% کودکان DS با مشکل تيروئيد که معمولاً کم کاري است روبرو مي‌ شوند. کمبود هورمون، رشد کودک را کند مي‌ کند و يادگيري را کاهش مي‌ دهد. بنابراين آزمايش تيروئيد در بدو تولد ضروري است. اختلالات تيروئيدي با مصرف دارو برطرف مي‌ شود.

ج) سستي استخوان بندي: از آنجا که کشيدگي عضلات و پيوند مفاصل در مبتلايان به DS ضعيف است، معمولاً اين افراد ستون مهره محکم و استواري ندارند. در صورتيکه پزشک، سستي مهره ها را تشخيص دهد جراحي را توصيه مي‌ کند که بعد از جراحي کودک نبايد به فعاليت هاي سخت بپردازد. ولي‌ اگر کودک به اين عارضه مبتلا نباشد انجام تمام ورزش ها براي او بدون اشکال خواهد بود.

د) بهداشت دهان و دندان: کودک DS مشکلات دهني بيشتري به همراه دارد و عوامل متعدد موجب مي‌ شود که دندان ها به صورت مرتب در کنار هم رشد نمي‌ کنند. به همين نسبت بيماري لثه مساله جدي اين اطفال است. براي پيشگيري از بيماري هاي دهان، دندان و لثه حتما از کودکي تحت مراقبت دندان پزشک باشد و بطور مرتب از مسواک استفاده نمايد. مقدار شيريني‌ را از رژيم غذايي‌ او کم کنيد.

ه) بيماري آلزايمر: ميان سالي‌ و پيري زودتر به سراغ مبتلايان DS مي‌ آيد. به علاوه آلزايمر يا افت تدريجي‌ عملکرد مغز در ميان آنها شايع تر است. علائم آلزايمر در ميان مبتلايان به DS معمولاً از سي‌ سالگي و در ميان افراد عادي از پنجاه سالگي ظاهر مي‌ گردد.

و) کنترل وزن: 25 درصد مبتلايان به سندرم داون چاق هستند در حاليکه 75 درصد ديگر مي‌ توانند با نظارت والدين و توصيه هاي پزشک متخصص، چاقي کودک را کنترل نمايند. با استمرار برنامه هاي ورزشي که مانع از کندي حرکات در کودک مي‌ شود و تنظيم مواد قندي در رژيم غذايي‌ روزانه، هم چنين تشويق کودک به بازي هاي گروهي و پر تحرک، وزن کودک قابل کنترل است.

ز) ضعف شنوايي: يکي‌ از عمده مشکلات کودکان DS ضعف شنوايي است. 50% اين افراد يا در بدو تولد مبتلا به ضعف شنوايي هستند يا بعداً دچار آن مي‌ شوند. اين عارضه بر رشد زبان تاثير منفي‌ مي‌ گذارد. ضعف در رشد زبان و گفتار، ضعف مهارت هاي اجتماعي-شناختي‌ و خودياري را به دنبال دارد. پس همانطور که قبلاً هم اشاره شد، وضعيت شنوايي فرزندتان را قبل از اينکه رو به وخامت بگذارد پي گيري و او را تحت درمان قرار دهيد.

ک) عقب ماندگي ذهني‌: DS همواره احتمال عقب ماندگي ذهني‌ را به دنبال دارد. ولي‌ اين بدان معنا نيست که نمي‌ تواند ياد بگيرد. البته که کودک شما پيشرفت مي‌ کند اما با گام هاي آهسته. مطالعات نشان مي‌ دهد که افراد DS حدود هشتاد درصد قابليت يادگيري مفاهيم اوليه را به خوبي‌ دارند. کودک شما ياد خواهد گرفت که بنشيند‌، صحبت کند، به دستشويي‌ برود، مراقب خودش باشد، کتاب هاي ساده بخواند و کار هاي ديگري انجام دهد، اما آهسته تر از حد متوسط ديگران.

براي يادگيري مهارت هاي اوليه نياز به آموزش ويژه دارد و براي تثبيت مهارت ها نياز به تکرار و تکرار و تکرار. زمان يادگيري براي DS از بدو تولد است. يادگيري هاي اوليه، مهارت هاي معمولي‌ براي همه بچه هاست. زمان شروع کار آموزش و توانبخشي از 2 سالگي شروع مي‌ شود. توصيه مي‌ شود در درجه اول جايگاه و سطح ذهني‌ کودک مشخص شود. لازم نيست بهره هوشي دقيقي‌ ارائه شود، همين که حدود توانايي او با توجه به وضعيت جسماني‌ اش روشن شود کافي‌ است. آمادگي هر کودک DS با ديگري متفاوت و بسته به مشکلات جسمي‌-ذهني‌ و حسي حرکتي او مي‌ باشد. با در نظر گرفتن مجموع شرايط کودک بهتر است کودک به آموزش و توانبخشي سپرده شود.

توانبخشي به معناي بازتواني، فرآيندي است که در آن به فرد توان خواه کمک مي‌ شود تا توانايي از دست رفته خود را پس از يک واقعه، بيماري و يا آسيب که منجر به محدوديت عملکردي وي شده است، به دست آورد و تا حد امکان در جهت حداکثر استقلال به او ياري رساند.

در توانبخشي روند بازتواني طولاني‌ و تدريجي‌ است. فرآيند توانبخشي عبارتند از:

الف) مشاوره و روانشناسي‌:
در اکثر موارد با تولد کودک مبتلا به DS خانواده دچار بهت و سردرگمي مي‌ شود، ندانم کاري و عدم شناخت لازم از وضعيت موجود، وضع طفل را از آنچه هست بدتر مي‌ کند. لذا مشاوره خانواده از طريق روانشناسان با ارائه اطلاعات دقيق و منطقي‌ از وضع کودک و ايجاد رابطه نزديک با خانواده، خلأ و احساس تنهايي خانواده را پر نموده و در آنان اعتماد به نفس لازم در جهت پذيرش واقعيت فرزندشان ايجاد مي‌ نمايد. اقدامات مشاور و روانشناس مي‌ تواند در ايجاد بهداشت رواني‌ خانواده، موجب نگرش منطقي‌ و کاهش مکانيزم هاي فشار گردد، که طبعاً نتيجه اي بهتر و کامل تر در راستاي بهبود شرايط زندگي‌ کودک مبتلا به DS را به ارمغان مي‌ آورد.

ب) کار درماني:
برخي‌ از روش هاي درماني باعث تسريع و تسهيل حرکات مهارتي کودکان مبتلا به DS مي‌ گردد. تعويق زماني‌ هر چند کوتاه، موجب اختلاف عملکردي شديد در اينگونه کودکان مي‌ شود.
از اهداف مهم کاردرماني مي‌ توان، ارتقاي سطح کيفي‌ عملکردي و سطح هوشي کودکان را نام برد. البته بعضي‌ از حوزه هاي فعاليت کاردرماني براي اين کودکان از جمله موارد زير مي‌ باشد:

• مهارت هاي حرکتي‌ درشت

• مهارت هاي حرکتي‌ ظريف

• مهارت هاي درکي-حرکتي

• مهارت هاي شناختي‌

• مهارت هاي روزمره زندگي‌

نتيجه درمان و بهبود وضعيت اين کودکان به عوامل زير نيز بستگي دارد:

• هيپوتوني “شلي عضلات”

•  شلي مفاصل

•  کاهش طول عضلات و اندام ها به خصوص در بازو ها و ران ها

در صورت وجود اختلالات فوق، اين کودکان در نحوه راه رفتن و نشستن داراي الگوي غلط مي‌ باشند. کاردرماني نه بطور قطع ولي‌ تا حدود بسيار قابل توجهي‌ به درمان و اصلاح آن مي‌ پردازد.
بعضي‌ از عملکرد هاي حيطه کاردرماني:

•  برطرف کردن کوتاهي‌ عضلات و کاهش اسپاسم

•  افزايش قدرت قسمت هاي عضلاني اندام تحتاني و تنه

•  اصلاح مدل هاي نامناسب و آموزش الگوي صحيح راه رفتن و نشستن

•  بهبود مهارت هاي توالي حرکتي و مهارت هاي ظريف

•  بهبود تعادل در وضعيت هاي مختلف

•  تجويز کفش طبي و ساير وسايل توانبخشي مورد نياز کودک

•  آموزش مهارت هاي زندگي‌ و عملکرد يکپارچگي حسي به معناي دريافت و پردازش اطلاعات از هفت حس. اين هفت حس عبارتند از: حرکت – لمس – فشار – بينايي – شنوايي – چشايي و بويايي.

ج) گفتار درماني:
تکامل گفتار و زبان براي رشد و تکامل اجتماعي و عاطفي، همچنين براي رشد توانايي هاي ذهني‌ و شناختي‌ بسيار مهم است. کودکان مبتلا به DS اغلب افرادي علاقه مند به ارتباط اجتماعي هستند اما در زمينه گفتار مشکلات فراواني‌ دارند و به اين دليل بر مهارت هاي غير کلامي مانند اشارات تکيه مي‌ کنند. علاوه بر مشکلات اندام هاي گويايي، بزرگ بودن زبان، خود روند رشد کلام را در آنها کند مي‌ سازد. همه اينها موجب مي‌ شود نياز اين کودکان به گفتاردرمان پر رنگ گردد.

گفتاردرمان بعد از ارزيابي از اندام هاي گفتاري و ارزيابي اختلالات گفتار و زبان، با توجه به وضعيت عمومي‌ کودک، در جهت ايجاد ارتباط کلامي کودکان DS برنامه درماني تنظيم مي‌ کند.

بعضي‌ از برنامه هاي درماني مي‌ تواند دربرگيرنده اين نکات باشد:

1. ايجاد توجه و تمرکز در گوش دادن – تشخيص محرکات سمعي-بصري و انجام دستورات کلامي
2. تشخيص موارد مشابه و متفاوت صداها در کلمه هاي مختلف
3. افزايش هرچه بيشتر گنجينه لغات
4. تشخيص مفاهيم کلمات، زمان، مکان، …
5. تشخيص و درک ارتباط بين اشيا و کلمات عيني و ملموس و مفاهيم ذهني‌ مربوط به کاربرد آنها مانند: ارتباط بين نردبان و بالا رفتن – چراغ و روشنايي
6. تلاش در بيان هرچه روشن تر افکار و نظرات: من اين غذا را دوست دارم
7. مشارکت در گفتگو هاي گروهي با همسالان
8. مهارت يابي‌ در درست صحبت کردن – فعل – فاعل – ضمير – قيد

و ساير مواردي که در مهارت هاي روزمره زندگي‌ تأثيرگذار مي‌ باشد.

د) آموزش استثنايي:
يادگيري داراي سطوح متفاوتي است که کودکان مبتلا به DS نسبت به افراد عادي بسيار ديرتر و کمتر به آن دست مي‌ يابند.
با ارزيابي دقيق متخصص تست هوش از سطح ذهني‌ کودک، جايگاه او در مقطع آموزشي معين مي‌ گردد. اين ارزيابي نشان مي‌ دهد که کودک آيا مي‌ تواند به مدرسه برود؟ در مرکز توانبخشي به آموزش مشغول شود؟ دوره هاي پيش دبستاني را بگذراند؟ و يا هنوز نياز به برنامه هاي سر پايي‌ دارد. بهترين زمان جهت بهبودي و ايجاد مهارت هاي شناختي‌ – خودياري و … آموزش در سال هاي قبل از پيش دبستاني مي‌ باشد.

فصل آموزش استثنايي بسيار وسيع‌ و همه جانبه است و مرزهاي مشترکي با کاردرماني و گفتاردرماني دارد. برنامه هاي تنظيم شده براي هر کودک  DS قطعا متفاوت خواهد بود. هرچند امکان بعضي‌ از فصل هاي مشترک را دارد. آنچه توصيه مي‌ شود اينکه همه برنامه ها وقتي‌ پاسخگو خواهد بود که از ساده به پيچيده مرتب شود. اين اصل موجب مي‌ شود لايه هاي زيرين يادگيري هاي ذهني‌ کودک تقويت شود و بعد برنامه هاي پيشرفته را هم، بهتر ياد بگيرد و هم، در حافظه بهتر ثبت کند.

از آنجا که اين فصل مهمترين بخش يادگيري هاي کودک DS مي‌ باشد، جزوه ويژه و همه جانبه از آموزش استثنايي بزودي در دسترس شما قرار داده مي‌ شود.

آنچه تا کنون راجع به سندرم داون نوشته شد خلاصه اي است از اطلاعات بسيار وسيع که به واقع در اين زمينه يافت مي‌ شود. امکان ثبت همه اطلاعات در اين صفحات ميسر نيست و از آنجا که يقين دارم همه والدين اين کودکان با سوال هاي بسياري روبرو هستند که پاسخي در اختيارشان قرار نگرفته است، پيشنهاد مي‌ کنم سوالات خويش را از طريق بخش “ارتباط با ما” که در صفحه ابتداي همين سايت قرار گرفته، برايم ارسال نماييد. فقط کافي‌ است روي “ارتباط با ما” کليک کنيد و بعد پيامتان را وارد و ارسال نماييد. حتما پاسخ شما از طريق همين سايت به نظرتان مي‌ رسد و يا شخصا برايتان ارسال مي‌ شود.

سخني چند با پدر و مادر کودک سندرم داون

بطور معمول هر پدر و مادري داشتن فرزند سالم را حق مسلم خود مي‌ داند و براي تولدش نقشه هايي‌ رويايي مي‌ کشد. والدين در اين زمان خيلي‌ به تفاهم با هم نمي‌ انديشند، درباره کنار آمدن با مشکل کودک گپي‌ نمي‌ زنند. زيرا فرض بر اين است که همه چيز خوب پيش مي‌ رود. پس فقط در اين باره که اسمش را چه بگذارند، چه وسايلي‌ برايش بخرند، چه کسي‌ از او مراقبت کند و از اين قبيل مي‌ انديشند.

زماني‌ که انساني‌ مبتلا به DS به دنيا مي‌ آيد، پدر و مادر هر دو به حق شوکه مي‌ شوند. اگر انسان هايي‌ باشند که با هم تفاهم دارند و هر دو معقول نسبت به مسائل واکنش نشان مي‌ دهند، بعد از يک دوره سخت(که معمولا کوتاه است)، واقعيت را مي‌ پذيرند و با هم به دنبال راهکار مي‌ گردند. زيرا زماني‌ که پايه هاي تفاهم بر اساس درک متقابل قرار دارد، زن و مرد، دوش به دوش هم در زندگي‌ پيش مي‌ روند. بدون اينکه يکديگر را محکوم کنند و يا مسبب اين مشکل بدانند. در اين شرايط کودک داون در محيط پر از تفاهم و آرامش بهتر رشد مي‌ کند و والدين هم با تکيه به هم ضمن لذت بردن از يک زندگي‌ مشترک با همه ويژگي‌ هايش، ساعات خوشي‌ را در کنار فرزند داون خود سپري مي‌ کنند.

ولي‌ متأسفانه اين شرايط بسيار کم ديده مي‌ شود. زن و مرد معمولا اساس زندگي‌ خود را بر پايه هاي تفاهم، محبت حقيقي‌، درست زيستن بنا نمي‌ کنند. علاقه مندي اوليه بهم دارند و زندگي‌ شروع مي‌ شود تا ببينند چه پيش مي‌ آيد. اگر همه چيز خوب پيش برود که زندگي‌ ادامه دارد و گاه گاه با تنش زير و رو مي‌ شود و مي‌ گذرد. اما اگر مشکل جدي هويدا شود، مثلا يک کودک مبتلا به سندرم داون متولد شود، کشمکش، چه کنم ها و توهين ها آغاز مي‌ شود. اين درگيري به خصوصيات فردي دو طرف نيز مربوط مي‌ شود. اينکه هر يک به طور فردي از چه شخصيتي و نگرشي برخوردار است. اگر نگرش اين باشد که زندگي‌ وقتي‌ زيباست و خوشبختي‌ وقتي‌ تعريف دارد که همه چيز بي‌ نقص باشد، آن وقت اول مصيبت است.

کاملا طبيعي‌ است وقتي‌ يک مرکز توان بخشي 25 سال به فعاليت مي‌ پردازد با صدها کودک DS و به همان تعداد والدين روبرو مي‌ شود. من شخصا تجربه هاي ارزنده اي در اين دوران کسب کرده ام. بسياري مواقع پدران، همسر خود را متهم مي‌ کنند که علت اين عقب ماندگي از جانب توست، و پيرو آن زندگي‌ را تبديل به يک جهنم مي‌ کنند. بهداشت رواني‌ خانواده تماماً به هم ريخته مي‌ شود. فرزندان سالم در مسير اين همه خشونت و بي‌ مهري آسيب جدي مي‌ بينند و حتي کودک DS هم دچار مشکلات بيشتري مي‌ شود.

البته اين مسائل در بيشتر مواقع با مشاور که توسط آن آگاهي‌ کافي‌ به خانواده مي‌ دهد، حل مي‌ گردد ولي‌ هميشه به صورت کمرنگ روابط تيره از قديم باقي‌ مي‌ ماند. مي‌ شود تلاش کرد از تيرگي اين آثار پيشگيري نمود. حتي به فرض غير صحيح هم، اگر پدر يا مادر در تولد يک فرزند معلول نقش داشته باشند آيا بايد محکوم شود؟ و تمام موجوديت او زير سوال برود؟ آيا در اين ماجرا عمدي در کار بوده است؟ قطعا اگر مرد و زن به واقع يکديگر را دوست بدارند، از تفاهم نسبي‌ برخوردار باشند، به هم احترام بگذارند، از اصول صحيح دروني و انساني‌ و يا فضاي مذهبي‌ برخوردار باشند، زندگي‌ را به يک صحنه جنگ تبديل نمي‌ کنند.

البته ما با اولياي مسئول، موحد و قابل احترام که از زندگي‌ سخت بهشتي‌ ساختند هم روبرو هستيم.
بهتر است هر کدام از پدرها و مادرها در خلوت خود درست بينديشند، حتما به مشاور مراجعه کنند، با در اختيار گذاشتن اطلاعات درست از او کمک بخواهند. خود نيز بکوشند سطح آگاهي‌ و دانش خويش را ارتقاء بخشند.

نکته ديگر اين است که پدرها و مادرها بر اساس واقعيات از فرزندشان انتظار داشته باشند. واقعيت کودک را ناديده نگيرند. با اين جملات که اين کودک با بقيه فرق دارد، يا چشم هاي او شبيه چيني‌ ها و ژاپني هاست و يا در خانواده ما ارثي مي‌ باشد و خلاصه اينکه کودک ما درست مثل کودک عادي مي‌ تواند از مدرسه عادي استفاده کند ولي‌ آموزش و پرورش نسبت به اينها بي‌ رحمي مي‌ کند و…، فقط و فقط خود را و کودک خود را آزار مي‌ دهند. همه والديني که بر اساس واقعيات از فرزندان خود انتظار دارند، برنده هستند. چه کودکاني که مبتلا به DS هستند، و يا کودکان عادي يا تيزهوش.

ترس، شكست و گناه نخستین احساسى است كه به والدین داراى فرزند مبتلا به سندرم داون غالب مى شود. دراین شرایط مشورت با خانواده هاى دیگرى كه داراى فرزند مبتلا به این عارضه هستند، مى تواند به والدین براى غلبه براین احساس تلخ كمك كند. بنابراین بهتر است به آینده امیدوار شوید و راه هایى براى مقابله بامشكلات پیدا كنید. متخصصان توصیه مى كنند كه باید كودكان مبتلا به سندرم داون را از همان ابتدا با كمك و زیر نظر پزشك متخصص نگهدارى كرد و دراین بین مراكز خصوصى گفتار درمانى و فیزیوتراپى بسیار مؤثر خواهند بود.
امروزه بسیارى از كودكان مبتلا به سندرم داون به سن مدرسه مى رسند و از فعالیت هاى بسیارى كه متناسب با سن آنهاست بهره مند هستند و تعدادى از آنها نیز به دانشگاه رفته اند، حتى بسیارى از آنها توانسته اند به یك زندگى نیمه مستقل دست یابند

داشتن کودک کم توان ذهنی ( به عنوان نمونه: سندرم دان )

"برخورد با خانواده، دوستان و افراد غریبه"

آیا باید درباره وضعیت فرزند خود با دیگران صحبت کنیم؟ چه موقع این کار را انجام دهیم و چگونه؟ هنگامی که با احساسات ضدو نقیض خود کلنجار می روید، پرسشهایی از این قبیل در ذهن شما رژه می روند.

این را بدانید که نزدیکانی که به خانواده شما اهمیت می دهند، باید ازاین موضوع اطلاع داشته باشندو هرچه این کار زودتر انجام شود، بهتر است. چیزی برای پنهان کردن و دلیلی برای خجل بودن وجود ندارد.

در برخوردهای اولیه خود صادق و صریح باشید و حقایق را بگویید. کودک شما مبتلابه سندرم دان است. ممکن است در یادگیری کندتر از دیگران باشد و در حال حاضر چند مشکل جسمی دارد که اکثر آنها قابل درمانند. در این مرحله تمام چیزی که می توانید بگویید همین است.

واکنش دیگران نسبت به این موضوع متفاوت است. اکثر آنها از شما حمایت می کنند. با این حال بسیاری از آنها هنوز عقاید باطلی درباره سندرم دان دارند؛ مثل ترس از معلولیت یا احساس ترحم نسبت به شما. با رعایت این نکات به خود و آنها کمک کنید:

قبل از ملاقات با افرادیکه قرار است موضوع را با آنها در میان بگذارید، به آنها تلفن کنید. در این صورت به آنها فرصت می دهید درباره این موضوع فکر کنند و با احساسات خود کنار بیایند.

در مورد سندرم دان ( یا مشکل خاص دیگری که فرزندتان مبتلا به آن است ) جزوه یا کتابهایی تهیه کنید تا اعضاء خانواده ، فامیل و دوستان مطالعه کنند. مطمئن باشید که مطالب جزوه دقیق و جدید است و برداشت های نادرست و کلیشه ای در آن به چشم نمی خورد.

ببینید دیگران چه کاری می توانند برای شما انجام دهند.از دوستان و اقوام خود بخواهید اگر مطالبی راجع به مشکل فرزندتان در کتاب و یا در اینترنت یافتند با شما در میان بگذارند.

درباره احساسات خود صادق باشید. اگر احساس می کنید باید تنها باشید، به اطرافیان اطلاع دهید. اگر احساس سردرگمی می کنید یا عصبی هستید، آن را هم با دیگران در میان بگذارید و در واقع به آنها می گویید که به حمایتشان نیاز دارید و از آنها سپاسگزارید. اما در حال حاضر خودتان باید کنترل اوضاع را به دست گیرید.

به تصمیم هایی که می گیرید اطمینان داشته باشید. به دیگران تفهیم کنید که فقط شما در مورد فرزندتان تصمیم می گیرید! بسیاری از افراد که حسن نیت هم دارند، مانند مادربزرگها، گمان می کنند توصیه هایشان وحی منزل است. ممکن است پدربزرگها و مادربزرگها مشکلات بیشتری ایجاد کنند. از آنجا که خیلی به شما نزدیک اند، ممکن است مانند شما دچار غم و اندوه سنگینی شوند. بهترین راه برای برخورد با این مشکل، صداقت است. به آنها بگویید که به حمایتشان نیاز دارید اما به آنها فرصت بدهید تا خود را با شرایط جدید سازگار کنند.

قبل از آنکه خواهر یا برادر فرزندتان اززبان دیگران درباره او حرفی بشنود، موضوع را با او در میان بگذارید. کودکان حساسند. آنها         می خواهند به حساب آورده شوندو آنچه در خانه اتفاق می افتد با آنها هم در میان گذاشته شود.

بپذیرید که دوستان و اولویتهای زندگی قابل تغییرند. بعضی از دوستان و اقوام با پندارهای نادرست و افکار کلیشه ای قدیمی همواره روحیه شما را تضعیف می کنند. اگر این موضوع در مورد شما هم صدق می کند، پس در پی دوستان جدید و افرادی باشید که از شما حمایت کنند تا بهتر بتوانید با شرایط موجود کنار بیایید.

می توانید با والدین دیگری که شرایطی شبیه به شما دارند آشنا شده و از پیشنهادات آنها در این زمینه بهره لازم را ببرید.

منبع: کتاب کلیدهای تربیت کودک مبتلا به سندرم دان ؛ نوشته: مارلین تارگ بریل ، ترجمه: اکرم کرمی